Este miércoles se llevará a cabo el esperado encuentro entre el Presidente Gabriel Boric y Camila Gómez, la mamá de Tomás Ross y quien inició una caminata desde Ancud hasta La Moneda, con el objetivo de visibilizar el costoso tratamiento que su hijo necesita para combatir la distrofia muscular de Duchenne (DMD) que padece.
De esta forma, Camila, quien ya logró conseguir los $3.500 millones necesarios para financiar el tratamiento del pequeño Tomi, hará entrega de una carta al jefe de Estado. Este documento fue trabajado en conjunto con la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher).
Frente a esta situación, en el Expreso Bío Bío nos comunicamos con Alejandro Andrade, presidente de dicha organización, quien comentó que “esta fue una causa que la empezamos a conversar en diciembre con Camila y con Marcos”.
“El objetivo final de la marcha no solamente era obtener la cobertura para Tomi, sino también poder asegurar una instancia, una infraestructura técnica, que nos permita tener acceso a estas tecnología”.
En ese sentido, explicó que “Camila le va a entregar al presidente de la República la propuesta de la creación de un consejo para el acceso oportuno, en materia de terapias de alto costo, para que ningún papá tenga que seguir caminando, y esta decisión sea técnica”.
“No significa que te digan que sí por todo, sino que tú sepas por qué te van a decir que no, o cuándo te van a decir que sí”, agregó.
Además, Andrade especificó que “lo que estamos pidiendo es una instancia de participación transparente, justa, para que sea legítima. La decisión sanitaria es bastante dura porque muchas veces tiene relación con la calidad de vida de una persona, u tiene muchas veces relación con si va a poder vivir o no”.
Por otro lado, aseguró “el no es la respuesta más común” para la gente que padece enfermedades raras. Asimismo, argumentó que “En Chile, se supone, existen más de un millón de personas con enfermedades raras. Sólo un 5% de ellas tiene tratamiento. Muchos de estos tratamientos son de alto costo. Lo común es que nos digan que no”.
