Cuando las personas sufren de esta enfermedad, pierden el control de sus movimientos básicos, lo que conlleva a que dependan casi en un ciento por ciento de su familia o red de apoyo más cercana para poder realizar sus actividades de rutina diaria.
Cuando a la señora Elbia Matamala (69) le explicaron que su marido se le había desencadenado un Parkinson supo de inmediato que su vida cambiaría ciento por ciento. Su esposo, Sergio Muñoz (72) era una persona activa, pero a raíz de esta enfermedad su rutina diaria cambio por completo. Y lo cierto es que la por riesgo a que sufra alguna caída o no tener apoyo en actividades cotidianas, es que él no puede quedarse solo en ningún momento. “Esta enfermedad afecta a toda la familia, al principio porque una desconoce y cuesta adaptarse, pero después a medida que progresa tuvimos que armar un dormitorio y construir un baño en el primer piso. Hace un tiempo salí dos semanas y mis hijos lo acompañaron, pero quedaron agotados, porque depende ciento por ciento de mí”, cuenta doña Elbia.
Un dato no menor es que cada año, miles de personas en el mundo son diagnosticadas con el mal de Parkinson y, es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente según la Organización Mundial de la Salud (OMS), alcanzando 4.6 millones de personas mayores de 50 años, a nivel mundial.
Para el neurólogo del Hospital de Puerto Montt, José Miguel Tirapegui, hay claras diferencias en la calidad de vida de un paciente con Parkinson que tiene una red de apoyo versus quien no, lo que genera un alto nivel de estrés para su círculo cercano o familiar. “Muchas veces las personas responsables tienen que renunciar a sus trabajos y dedicarse al cuidado de sus familiares, lo que genera un estrés en la dinámica familiar. Hay que pensar en esta enfermedad en sus ámbitos: paciente y familia, farmacológica y no, emocional y sicológica. Porque todo influye en la recuperación”, explica el especialista.
Desde hace una década existe en Chile la opción de terapia de Estimulación Cerebral Profunda (ECP), una cirugía cerebral que implanta un dispositivo en el cerebro que emite una estimulación eléctrica (muy parecido al marcapasos) y que permite al paciente tener un mejor control de sus movimientos. “Como los fármacos, la ECP es una de las opciones de tratamiento. Si bien la ECP no cura el Parkinson, ayuda significativamente al paciente. Lamentablemente no es de acceso universal por su alto costo”, dice Tirapegui.
Se ha solicitado al Gobierno que incluya esta terapia en la Ley Ricarte Soto, pero aún no está considerada en ninguno de los planes de salud de acceso universal. Sin embargo, esfuerzos de la comunidad en las regiones de O’Higgins y Coquimbo han derivado en recursos desde los Consejos Regionales (CORE) respectivos para pacientes en estos territorios.
