Una familia de Chillán acudió a la justicia para exigir que la Isapre cubra el medicamento que necesita su hija de cuatro años para tener una mejor calidad de vida. No es el único caso con esta rara enfermedad, hay más niños que buscan ser parte de la Ley Ricarte Soto
Maite tiene cuatro años, como cualquier niña a su edad solo le interesa jugar y divertirse, poco entiende de su enfermedad y del elevado costo que tiene su tratamiento.
Al año fue diagnosticada con neurofibromatosis, una afección genética que ataca el sistema nervioso central, provoca la formación de tumores en el cerebro, la médula espinal y los nervios.
«Este es un tumor inoperable para la Maite, lo tiene operado en su nervio ciático de su pierna derecha, es un tumor de gran tamaño para la corta edad que tiene nuestra hija», detalla la madre de Maite, Franchesca Petit.
Después de ver varios especialistas le explicaron que la única posibilidad de tratamiento es un medicamento que se importa, no es la cura pero permite detener el crecimiento del tumor y llevar una mejor calidad de vida.
«Solo el medicamento son 110 millones de pesos anuales, nosotros debemos tener 8 millones 800 todos los meses», cuenta.
Junto con ser un medicamento con gran valor, además, no tiene cobertura, «nosotros acudimos un recurso de protección ya que el tratamietno de nuestra hija fue negado por la Isapre y tenemos que dar la pelea, salir adelante por ella y niños y niñas de nuestro país».
El uso del medicamento lo justifica la dra. Pamela Silva, hemato-oncóloga del Hospital Roberto del Río, «está aprobado por la FDA y ha demostrado en pacientes con Neurofibromatosis un efecto en disminuir el dolor y reducir el tamaño tumoral».
Maite no es el único caso
Georgette tenía solo 15 días de vida cuando le diagnosticaron la misma enfermedad de Maite, a los 8 meses le apareció el primer tumor de su ojo, con los años fueron apareciendo más en distintas partes de su cuerpo.
«Está llena de tumores», comenta su madre, Dayana Raileth. «No aguanto más» agrega la misma Georgette tras los tumores sumamente dolorosos que no le permiten realizar una vida normal, está con medicamentos pero su madre asegura que nada le hace efecto.
Desde el 2020 está golpeando puertas sin éxito, todos los expertos coinciden en que ese medicamento, es el único que podría calmar sus dolores.
«Lo único que pido es que el Estado se ponga la mano en el corazón y me ayude a hacer la plata para poder conseguir el medicamento a mi hija», declara la madre de Georgette.
Sin embargo, la doctora.Pamela indica que este medicamento «no está disponible en el hospital, ni en Chile, ni reconocido por el ISP».
Tras bingos y rifas, la mamá de Maite solo ha reunido 50 millones de pesos que solo le alcanzan cinco meses de tratamiento.
Ley Ricarte Soto
Por su baja incidencia en la población, la neurofibromatosis está calificada como «enfermedad rara» y aún no ha sido incorporada en la lista de la 27 patologías de la Ley Ricarte Soto.
En Chile existen 50 organizaciones que piden financiar los diagnósticos, tratamientos de alto costo.
Desde el Ministerio de Salud indicaron que existe un proceso de incorporación de nuevas garantías donde se va priorizando las enfermedades.
«La Ley lo que hace es que terminamos compitiendo entre las agrupaciones para ver quién queda, y eso es súper cruel» agrega Alejandro Andrade, Federación Chilena Enfermedades Raras.
«Necesitamos cobertura para nuestros hijos» pide Dayana Raileth, madre de Georgette.
Por su parte, la familia de Maite espera qué dice la justicia, en tanto el recurso de protección ya fue acogido a trámite
Quienes estén interesados en aportar, las familias entregaron las siguientes redes sociales:
@rifa_maite
@todospor_georgette
