Cuando tenía poco más del mes de vida, el pequeño Ignacio Muñoz Martínez, fue diagnosticado con AME (Atrofia Muscular Espinal) tipo 1, condición genética se agrava con el paso de los meses y que debe ser tratada a la brevedad posible.
La esperanza de vida del pequeño que actualmente tiene 4 meses, depende en una costosa vacuna, por cuyo precio se le considera como la «vacuna «más cara del mundo».
Vacuna: $1.900 millones
La millonaria suma constituye el precio de esta vital vacuna, motivo por el cual, sus padres, Joaquín y Camila, junto a familiares y amigos, han estado realizando diversas actividades y campañas para sumar a esta causa, teniendo actualmente 200 millones de pesos, cifra que constituye solo en 10 % del monto total requerido.
La dosis de esta vacuna llamada Zolgensma es única, y es fabricada en el extranjero y comercializada por un solo laboratorio, y que presenta un costo de $ 1900 millones ($ 2.1 millones de dólares).
AME
La AME tipo 1 es la enfermedad más severa y rara de este tipo, la Werdnig Hoffmann o SMA de inicio infantil. La expectativa de vida de los bebés afectados no suele superar los dos años, aunque la mejora de los cuidados respiratorios y de nutrición ha aumentado la esperanza de vida de los afectados: ésta es la que sufre el pequeño Ignacio Alonso Muñoz Martínez, de 4 meses.
La AME (Atrofia Muscular Espinal) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras, que son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro, y controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
El tratamiento debe aplicarse idealmente dentro de los primeros 6 meses de vida para que su efecto sea 100% aprovechado por el menor , por lo que cada segundo cuenta.
Los padres de nachito, hacen el llamado a las personas a sumarse a esta causa, colaborando con el monto que salga de su corazón ya que «cualquier cifra cuenta». Además, señalan que es de gran importancia difundir la campaña, por lo que esta sería otra manera de colaborar para poder llegara a la meta.
Contacto
Bajo el lema «Juntos por Nachito», usted puede encontrar la campaña en las diferentes redes sociales, para conocer el detalle del diagnóstico, prasmas actividades benéficas a realizar y números de cuentas a los cuales puede realizar el aporte.
En tanto, si desea aportar con donaciones, puede realizar sus aportes en las siguientes cuentas:
– Joaquín Muñoz Lastra / RUT 17.681.452-7 / Cuenta Corriente Banco Itau 0223567138 / email: joaquinignaciolastram@gmail.com
– Camila Martínez Sierra / RUT 17.209.955-6 / Cuenta Corriente Banco Scotiabank 3940002322 email: camila.martinez.sie@gmail.com
Redes sociales de ayuda a Nachito >> Facebook: Ignacio Alonso Muñoz Martínez / Instagram: https://www.instagram.com/juntosxnachito/
