La familia de Tomás Ross, un niño de 5 años diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne, se encuentra en los preparativos finales para viajar a Estados Unidos, donde Tomás se someterá a un tratamiento que podría cambiar su vida. Este viaje se ha hecho posible gracias a la incansable labor de su madre, Camila Gómez, quien se convirtió en un símbolo de lucha tras caminar más de mil kilómetros desde Chiloé a Santiago con el objetivo de reunirse con el Presidente Gabriel Boric.
A través de su esfuerzo, Camila logró recaudar la impresionante suma de $3.600 millones, necesaria para costear el medicamento Elevidys, diseñado para retrasar el avance de esta devastadora enfermedad. Tomás se someterá al procedimiento en diciembre en el Hospital de Niños de Arkansas, en Estados Unidos.
En una entrevista con La Tercera, Camila expresó su esperanza y determinación: “Vamos a viajar los cuatro (los padres de Tomás y su hermano). Espero que me alcance para todo”. Afortunadamente, la familia contará con el apoyo de una familia chilena en Estados Unidos, quienes les brindarán alojamiento tras haberlos conocido durante una visita previa en enero.
La familia permanecerá en Estados Unidos por un periodo de tres meses, aunque este tiempo podría extenderse si surgen complicaciones médicas. Camila señala que los $3.600 millones recaudados son solo para el medicamento, y no cubren otros gastos como la administración del tratamiento o posibles hospitalizaciones.
“Es importante administrar el medicamento lo más pronto posible, ya que solo se aplica una vez en la vida. Los daños previos no se repararán, por lo que es esencial que Tomás reciba el tratamiento a una edad temprana para maximizar sus beneficios y permitirle realizar terapias intensivas”, explicó Camila.
Con optimismo, agregó: “Los niños que reciben esta terapia pueden mantenerse caminando”, lo que significa una mejora significativa en su calidad de vida.
Al regresar de su viaje, Camila planea continuar su activismo, buscando visibilizar la Distrofia Muscular de Duchenne y abogando por más apoyo del Estado. “El Tommy es un niño que se va a poner el medicamento, pero ¿qué pasa con todos los demás? Todos los demás también se merecen una oportunidad”, concluyó.
