Una madre se encuentra realizando un desesperado llamado a las autoridades, debido a que su hijo de cuatro meses de vida requiere del medicamento más caro del mundo, además de otro fármaco de alto costo.
Es así como Vanessa Ramírez inició una huelga de hambre en Valdivia, buscando que el Ministerio de Salud agilice la compra de la medicina.
Emiliano Cereceda Ramírez necesita que le suministren Zolgensma, el que es considerado como el medicamento más caro del mundo, con un costo aproximado de $1.600 millones, y que debe ser administrado solo una vez en la vida.
El pequeño también necesita tener acceso a Risdiplam, el que debe ser administrado una vez al año, de por vida, y que tiene un valor que bordea los $500 millones.
«Zolgensma le proporciona a Emiliano el gen que a él le falta y el otro que el Risdiplam, que es el que estamos peleando con el Estado, tiene un valor aproximado de 500 millones de pesos al año de por vida. Son medicamentos que se complementan además, no es que uno reemplace al otro. Son medicamentos con funciones diferentes«, sostuvo Vanessa, según consignó Radio Bío Bío.
Además, aseguró que su hijo debe tener acceso a Zolgensma antes de los seis meses de vida, y ya se encuentra pronto a cumplir cinco.
«Necesita su tratamiento ahora»
Emiliano fue diagnosticado con una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal tipo 1, y los medicamentos que necesita no están incluidos en la Ley Ricarte Soto.
«Las instancias legales son muy largas, es mucho tiempo perdido, considero. Ya se puso el recurso de protección para Emiliano, en la Corte de Apelación, pero me hablan de tres meses a un año, y Emiliano necesita su tratamiento ahora«, sostuvo la madre.
Debido a la urgencia y a la demora del sistema, Vanessa decidió iniciar una huelga de hambre, y aseguró que no la depondrá hasta lograr dialogar con la ministra de Salud, María Begoña Yarza.
La familia del bebé se encuentra llevando a cabo una campaña económica para poder costear los medicamentos, mediante la cual se puede hacer donaciones en este link.
