Este niño de apenas dos meses de edad padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, una extraña enfermedad degenerativa que afecta distintas funciones neuronales y psicomotoras, que también, pone en juego su proyección de vida.
Muñoz y Arturo Barrios son los padres de Augusto, un pequeño de apenas 2 meses de vida que padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, una enfermedad genética que es la más grave de su tipo.
Según explican sus padres, “causa la muerte de las neuronas motoras, lo que conlleva que los músculos se comiencen a degenerar progresivamente y así no funcionar de manera correcto, provocando un daño en la musculatura respiratoria… eso genera un desenlace irreversible en su vida”.
La familia, que vive en el sector de Santa Berta, en la comuna de Teno, ya perdió a su hija Maite, quien en su momento también fue diagnosticada con la misma enfermedad, quien falleció el 2018, cuando solo tenía 1 año y dos meses de vida, pues no pudo recibir el tratamiento.
Los padres del pequeño han iniciado la campaña #JuntosporAugusto, para lograr los $1.600 millones que cuesta el medicamento Zolgensma.
“Es primordial actuar rápido y generar los tratamientos necesarios para mitigar o controlar la progresividad de la enfermedad, debido a que el diagnóstico de nuestro Augusto le entrega una esperanza de vida no mayor a los 2 años”, explican sus papás.
Quienes quieran ser parte de esta cruzada solidaria, pueden hacer sus aportes a la cuenta del Banco Santander Nº 79187089; Cuenta Rut del Banco Estado Nº 186827651, a nombre de su mamá, Fernanda Muñoz, rut 18.682.765-1. Correo Electrónico: Fernanda.munoz.cabrera94@gmail.com
FUERZA MUSCULAR
La Atrofia Muscular (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien. Augusto padece AME tipo I, la cual se manifiesta durante los primeros meses de vida con síntomas y consecuencias tales como no levantar la cabeza, tener dificultades alimentarse, presentar debilidad general, incluidos los músculos respiratorios, presentar secreciones, lo que dificulta la respiración, sus extremidades inferiores adoptan típica postura “en ancas de rana” o “en libro abierto”, y falta de reacciones reflejas, entre otros temas asociados.
